7 commentaires

Bonjour Galiboux,
Ce sujet risque effectivement d'être le nouveau scandale médicale des prochaines années. Je ne suis en rien spécialiste de la question et ne peut ici qu'apporter un regard de citoyen et militant MGEN. Il est évident que nous devons avoir une position claire en la matière et que la politique de prévention doit, une fois de plus, faire son mea culpa dans l'optique de progresser encore et toujours pour une meilleure prise en charge de la santé et du bien être de nos adhérents comme des Français en général.
Je porterai cette question dès que j'en aurai l'opportunité (c'est à dire très prochainement) auprès des instances de MGEN mais aussi, car je pense qu'il faut ici porter ce sujet au delà de notre mutuelle, à la connaissance et aux oreilles de la FNMF (Fédération Nationale de la Mutualité Française) présidée aujourd'hui par Thierry Beaudet. Il faut, en effet, que le monde mutualiste tire la sonnette d'alarme auprès des pouvoirs publics car nous ne pouvons plus et nous ne devons jouer avec la vie des gens impunément !

Bonjour,
Militante MGEN dans le Calvados, je suis exactement dans la même situation que vous. Aucune information sur le changement des excipients dans la formule du médicament en mars, ni de la part de mon médecin, ni de la part des pharmaciens qui m'ont juste informée du changement de couleur de l'emballage.
Mon médecin me dit ne pas avoir été alerté sur les effets secondaires éventuels de ce changement de formule avant que le dossier n'ait été dernièrement très médiatisé.
Les perturbations semblent multiformes, très différentes d'une personne à l'autre et limitées à quelques milliers, en comparaison du nombre très importants de patients (3 millions) qui prennent ces hormones thyroïdiennes chaque jour. Il n'en reste pas moins que pour les patients concernés, cela peut être très difficile à vivre, que le rééquilibrage du dosage prend du temps et qu'une partie d'entre eux semble développer des allergies aux excipients désormais utilisés (le maïs, par exemple).
La bonne conduite me semble pour le moment de consulter son médecin traitant ou son spécialiste pour faire le point. Difficile d'y voir clair pour le moment parmi tous les articles et témoignages dans les médias. Difficile de garder confiance dans un laboratoire qui n'a pas communiqué sur ces changements dans la formule du médicament, quand on sait que le générique est en rupture de stock et indisponible avant plusieurs mois et que nous n'avons aucune alternative, ne pouvant nous passer de cette hormone.
Les médecins du service prévention MGEN sont en alerte, nous ne manquerons pas de faire le point avec nos assurés et mutualistes dès qu'ils pourront y voir un peu plus clair.
Un grand merci pour votre post, qui intéresse de très nombreux adhérents, et bien au-delà, l'ensemble des personnes concernées pour elles-mêmes ou leur entourage.

gigi
gigi

gigi

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gigi

J'ai subi 2 opérations de la thyroïde dans les années 73 et 76. Suite à la seconde, on m'a mise sous Euthyral qui est un combiné de Lévothyroxine sodique et de Liothyronine . Je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Le prix est de 2,27€, c'est un très vieux médicament que peu d'endocrinologues.
prescrivent encore. Un seul mauvais point, son remboursement à 15% ???
On aeesayé de me passer au lévothyrox lors d'une rupture de stock d'Euthyral et ce fut une catastrophe! On m'aprescrit à nouveau l'euthyral

jeanne marie LETERME
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jeanne marie LETERME

voici le courrier reçu suite à mon signalement sur le Site : http://pharmacovigilance-npdc.fr
Nous faisons suite à votre déclaration d’effet indésirable reçue le 19/08/2017, via le portail de signalement des évènements indésirables sanitaires concernant le LEVOTHYROX® (lévothyroxine). En particulier, vous déclarez : des maux de tête avec aura ophtalmique et troubles de la vision.
Pour rappel, la lévothyroxine est une hormone de substitution de la glande thyroïde utilisée en cas d’insuffisance de sécrétion de cette glande, d’absence de glande thyroïde (traduisant une hypothyroïdie) ou quand il est nécessaire de freiner la sécrétion de l’hormone qui stimule la thyroïde (la TSH ou Thyroid Stimulating Hormone). Il est recommandé de prendre le LEVOTHYROX® le matin, à jeun, (au minimum 30 minutes avant le petit-déjeuner).
Fin mars 2017, le laboratoire commercialisant le LEVOTHYROX® (MERCK SERONO®) a commencé à distribuer le LEVOTHYROX® sous une nouvelle formulation. En fait, la formulation a été optimisée afin de garantir une teneur en lévothyroxine plus constante pendant toute la durée de conservation du produit, un excipient à effet notoire (le lactose) a été supprimé et elle a été complétée par du mannitol et de l’acide citrique. Le format, les couleurs des boîtes et des blisters ont également changé. Bien sûr, il a été démontré une bioéquivalence entre l’ancienne et la nouvelle formule du EVOTHYROX®, c’est-à-dire que la quantité de principe actif disponible dans le sang et la vitesse à laquelle ce principe actif atteint la circulation sanguine ne sont pas modifiées. L’objectif étant de garantir la sécurité et l’efficacité de cette nouvelle formulation par rapport à l’ancienne formulation. Il peut, néanmoins, exister, dans un nombre restreint de cas, quelques variations qui doivent rester dans la limite d’un intervalle défini, des paramètres utilisés pour définir cette bioéquivalence.
Le LEVOTHYROX® fait partie des médicaments qu’on appelle « à index thérapeutique étroit », c’est-à-dire que la limite entre la dose thérapeutique et la dose toxique ou inefficace est faible. Ainsi, toute variation (qui peut être indépendante du changement de formulation), même minime, de la concentration plasmatique peut être à l’origine d’un déséquilibre de votre fonction thyroïdienne. Les symptômes cliniques pouvant traduire ce déséquilibre ne sont pas spécifiques et peuvent être variables d’un patient à un autre,
il peut s’agir (liste non-exhaustive) :

  • d’une fatigue inhabituelle, d’une constipation, d’une sensation de ralentissement général :traduisant un taux insuffisant d’hormones thyroïdiennes ;
  • de sueurs, de palpitations, d’une excitation, de diarrhées, d’un amaigrissement rapide, de tremblements : évoquant un taux trop élevé d’hormones thyroïdiennes.
  • En pratique, un suivi 6 à 8 semaines après le début de la nouvelle formulation de LEVOTHYROX® de la TSH est recommandé, systématiquement dans certaines situations cliniques particulières : si l’équilibre thérapeutique a été difficile à atteindre, en cas de cancer de la thyroïde, de maladie cardiovasculaire (insuffisance cardiaque ou coronarienne et/ou troubles du rythme), chez l’enfant et la personne âgée. Ce suivi doit être raccourci à 4 semaines en cas de grossesse. Nous vous rappelons néanmoins que des fluctuations de TSH dans les normes sont attendues au cours de tout traitement bien conduit et équilibré
    par LEVOTHYROX®.
    Nous vous rappelons qu’il est important de ne pas modifier ou interrompre votre traitement sans avis médical et nous vous recommandons de vous rapprocher de votre médecin traitant afin qu’il contrôle,
    le cas échéant, votre équilibre thyroïdien (dosage de TSH notamment).
    Nous vous remercions pour votre déclaration qui permettra d'enrichir les connaissances sur les le LEVOTHYROX® nouvelle formule. Ce cas a été enregistré dans la Base Nationale de Pharmacovigilance sous
    le numéro xxxx
    Pour information, vous pouvez consulter librement et simplement les informations concernant un médicament (notice et actualités) sur la base de données publique des médicaments (http://base-donnees-
    publique.medicaments.gouv.fr/).

Clémence
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Clémence

Bonjour, Atteinte de la maladie de Hashimoto, je prends la nouvelle formule depuis 4 mois. Mon état s'est dégradé, ma TSH stable depuis des années a augmenté. Malgré l'augmentation du dosage qu'a dû prescrire mon médecin, je ne vais pas mieux. J'étais contente de disposer d'un médicament plus stable, je n'imaginais pas qu'il me déstabiliserait ! A-t-on une idée du délai qu'il faudra aux autorités de santé pour mettre en évidence ce qu'ont en commun les patients pour qui le changement se passe mal ? Merci d'avance.

Merci beaucoup pour ces informations très éclairantes, Jeanne-Marie LETERME. Elles répondront sans aucun doute à un besoin fort d'en savoir davantage sur ce sujet.
Concernant l'Euthyral, je ne connaissais pas ce médicament. Je pense qu'un échange avec le médecin traitant est le meilleur choix pour faire le point sur les perturbations et trouver le meilleur moyen d'y remédier, avec un rééquilibrage du dosage ou un autre choix de médicament. Il est très difficile de faire la part des choses pour le moment.

labellie
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labellie

Bjr Depuis le mois de mai/ juin , je développe des symptôme très désagréables : spasmes au ventre , maux de tête , nausées , diarrhées, tremblements , difficultés d'endormissements (dus aux douleurs) , troubles de la vue . tout cela apparaît de façon brutale , fulgurantes, s'apaise puis revient. J'en ai parlé à mon médecin :que j'ai vu 4 fois! Alors ? à chaque fois , examens médicaux et prescriptions avec antibiotiques et cies . Début août , c'est même moi qui lui ai demandé un examen de la TSH : elle avait bougé, augmenté , mais pas dans la zone rouge.
Je dois préciser que je suis sous Lévothyrox depuis 2011 . Il en a fallu du temps et des désagréments , pour en arriver au bon dosage!
Ni moi , ni mon médecin , ni l'échographiste , ni le pharmacien , n'avons fait le rapprochement , avec la nouvelle formule! pour cause , il était juste question d'un changement de boîte cartonnée!
Je suis , une fois de plus allée chez mon médecin , (j'envisage aussi de me rendre chez l'ophtalmologue et de refaire un examen de la TSH) . Résultat? aucune autre prescription possible , que le Lévothyrox : alors? seule solution , et bien des médicaments pour accompagner tous ces effets secondaires! et pour comble de réjouissances, ceux ci sont considérés comme des médicaments de confort et m'ont coûté 8 euros pour un mois et non remboursables! (imaginez: j'ai adoré!)
Cette histoire m'a choqué! combiens est-ce que ça coûte financièrement à la sécu et à ma mutuelle? combien est-ce que ça coûte aux patients , financièrement , en arrêts de travail? en douleurs? en inquiétudes? en temps passés dans les labos , les rdv, les échographies , les spécialistes divers et variés???
Vous imaginez ma colère , lorsque qu'en plus j'ai du payer 8 euros! vous direz (certains ) que c'est peu . et bien , ça fait 8 euros par mois : 96 euros par an! que j'aurais préféré utiliser ailleurs (ce n'est pas déductible des impôts et le laboratoire Merck , ne m'a pas proposé de me rembourser!).
Pourtant nous voilà transformés en cobayes , gratuits (pour le labo) , non? ils n'ont plus qu'à lire les témoignages sur tous les sites , où les patients témoignent !.... ainsi il lui suffira de lister tous les effets indésirables!

Merci de votre espace...