ALD MGEN --> dans une impasse : que faire??

Bonjour

Je suis couverte depuis de nombreuses années par la MGEN et mon, fils de 2,5 est sur mon compte MGEN.
Il est reconnu avec handicap de plus de 80%.
Il a été mis sous ALD lors de son premier anniversaire. Ceci apparaissait sur ma carte vitale!

Lors du renouvellement de l'ALD, le médecin a fait une demande de prolongation d'ALD et a été effectuée dans les règles (protocole papier).
Le protocole de soins a été transmis en juillet au médecin conseil de la SS et nous avons reçu un courrier en aout de la MGEN nous informant de l'acceptation d'une exonération du ticket modérateur.
Cela restait invisible sur la carte vitale malgré mes MAJ, visites au centre MGEN de ma ville et mes différents appels et messages envoyés. Je me suis retrouvée "trimbalée" de personne en personne sans réponse!!

Personne ne comprenait la raison et je me suis trouvée dans une impasse après une perte de temps non négligeable.

Il a donc été décidé avec le médecin de refaire une nouvelle demande d'ALD en décembre 2019 qui a été acceptée par le médecin conseil sur un double carbone que j'ai reçu fin décembre. Après mise à jour de ma carte vitale toujours aucune trace de l'ALD!!
Hier je reçois une réponse négative de la MGEN disant qu'elle n'accordait pas l'exoneration du ticket modérateur pour l'ALD de mon fils!!

A la lecture des divers mécontentements à ce sujet sur votre forum et de mon expérience les derniers mois, il s'avère qu'il y a un énorme dysfonctionnement au niveau de la MGEN et que celle-ci porte sur une mauvaise interprétation du médecin conseil de la SS.

Le problème se situe entre la MGEN et la SS (qui est la MGEN aussi)!
Il faut absolument que nous soyons aidés par la MGEN afin qu'elle règle le problème à son niveau en employant tous les moyens utiles pour que la bonne ALD nous soit notifiée le plus rapidement possible et apparaisse sur ma carte vitale? Vous imaginez bien qu'avec les gros soucis liés handicap, je n'ai plus de temps à perdre pour ce type de problème purement administratif!

Notre médecin a l'habitude de remplir correctement la demande qui d'ailleurs a été acceptée à deux reprises par la SS.

Nous sommes en difficulté pour solutionner cette déplorable situation de gestion MGEN/SS et ne pouvons plus rien faire à notre niveau.
Avec par avance tous mes remerciements pour votre aide,

Bonne journée !